Centre de Référence National Neuropathies Périphériques Rares

Centre de Référence National Neuropathies Périphériques Rares

Une nouvelle labellisation pour le Centre de référence national neuropathies périphériques rares

Dans le cadre de la première mesure du 3ème Plan national maladies rares lancé par Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Thierry MANDON, secrétaire d’Etat chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, en novembre dernier, le centre de référence national neuropathies périphérique rares obtient une nouvelle labellisation.

L’instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 a défini le cadre de cet appel à projets. 150 réseaux (CRMR) ont candidaté, représentant 494 centres de référence (sites coordonnateurs et sites constitutifs), ainsi que 1800 centres de compétences rattachés (CCMR).

Cette nouvelle labellisation a été guidée par 3 ambitions :

  • – Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques ;
  • – S’assurer d’une couverture territoriale métropolitaine et ultra-marine équitable et pragmatique ;
  • – Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2ème Plan national maladies rares conduites par le Haut conseil de santé publique (HCSP) et le Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES).

Le 9 mai 2017, un arrêté a labellisé le centre comme site constitutif du centre Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares (NNERF) pour la période 2017-2022. Ce centre nouvellement labellisé comporte :

  • – Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Kremlin Bicêtre
  • – Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Limoges
  • – Centres de compétence :
    • – Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Antoine Béclère,
    • – Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Paul Brousse,
    • – Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Rothschild,
    • – Centre hospitalo-universitaire de la Martinique,
    • – Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand,
    • – Centre hospitalo-universitaire de Poitiers,
    • – Centre hospitalier régional et universitaire de Tours
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