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CHORUS / N°35 ● Décembre 2021 6 Dossier Le Centre de Ressources et de Compétences Sclérose En Plaques (CRC SEP) Le Dr Alexis Montcuquet et le Pr Laurent Magy Centres experts Sclérose en plaques et maladie de Parkinson Une coordination des parcours de soin Le Centre de ressources et de compétences sclérose en plaques et le Centre expert Parkinson du CHUde Limoges sont implantés au sein du service de neurologie, au 5 ème étage du CHU Dupuytren 1. Ces deux centres labellisés témoignent de l’expertise et de la dynamique des équipes du CHU dans le domaine du soin et de la recherche autour de ces maladies neurodégénératives. Ils offrent une prise en charge pluri-professionnelle, associant professionnels médicaux et paramédicaux. Le CRC SEP du CHU de Limoges est l’un des 23 centres créés par le plan national maladies neurodégénératives au sein des CHU. Un centre de recours pour le territoire La mission du CRC SEP est de coordonner le parcours de soins des patients atteints de la sclérose en plaques et de leur offrir une prise en charge optimale avec l’ensemble des moyens et des compétences nécessaires, quelle que soit leur localisation sur le territoire. Il constitue un centre de recours pour les hôpitaux publics, les cliniques et les profession- nels de santé libéraux qui prennent en charge les patients, en leur offrant son expertise diagnostique ou thérapeutique. Par exemple, l’indication de mise sous traitements com- plexes ou innovants doit être validé par le CRC. Il pilote également une réunion de concer- tation thérapeutique mensuelle avec les centres hospitaliers de Brive, Tulle, Angoulême, La Rochelle et la Polyclinique de Limoges. Un réseau de recherche national LeCRCSEP fait partie de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). C’est une cohorte nationale qui permet de partager les données de plus de 60 000 patients. De cette cohorte émergent des projets de recherche cli- nique auxquels le CHU de Limoges participe (4 à 5 projets par an). Exemple : leCRCSEPdeLimogesparticipeactuel- lement à une étude clinique sur l’utilisation de dérivés du cannabis dans la spasticité (raideur musculaire) liée à la sclérose en plaques. L’éducation thérapeutique au cœur de la prise en charge L’infirmier coordonnateur a un rôle majeur dans la coordination du parcours de soins et des différents intervenants hospitaliers ou libéraux, mais aussi dans l’ac- compagnement des patients grâce à l’éducation thérapeutique. Le CRC SEP du CHU de Limoges, c’est :  350 patients suivis  1 centre annexe basé au CHU de Poitiers Le CRC est la reconnaissance de notre activité de soins et de notre participation historique à l’ Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). Ces der- nières années, dans la prise en charge de la SEP, les traitements de fond se sont consi- dérablement améliorés en terme d’efficacité, pour freiner ou stopper l’évolution de la maladie, avec notamment l’arrivée des traitements par voie orale et la mise en place des traitements de 1 ère , 2 ème et 3 ème ligne. Les durées d’hospitalisation ont été diminuées et l’essentiel de la prise en charge se fait désormais en ambulatoire et en hôpital de jour. Le suivi de la SEP a également été amélioré grâce à l’imagerie ou à l’ophtalmologie, qui permettent de confirmer la stabilité de la maladie. Dans quelques années une nouvelle étape va arriver, avec la biologie et le dosage de biomarqueurs dans le sang, permettant de mettre en évidence l’évolutivité de la maladie. Toutes ces avancées ont un objectif : stabiliser la maladie, afin que les patients développent le moins de handicaps à moyen et long terme. Nos patients sont des adultes jeunes, majoritairement des femmes, ayant des projets de vie ou de grossesse, une vie professionnelle, parfois des problématiques sociales. Notremission est de les accompagner avec la SEP, tout au long de leur vie. J’in- terviens lors de la consultation de reprise d’annonce et dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique qui comprend plusieurs modules tels que : comprendre sa pathologie, les traitements, savoir repérer les signes de poussée et réagir, l’activité phy- sique... J’offre un espace d’écoute aux patients qui peuvent me contacter par téléphone ou par mail à tout moment. Tout cela contribue à les rassurer et à leur faire acquérir des compétences dans la gestion de leur maladie. Pr Laurent Magy Dr Alexis Montcuquet, coordonnateurs médicaux du CRC SEP Sébastien Goujeaud, infirmier coordonnateur (voir photo de couverture) L’IRM, un examen de référence L’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) est au centre du dia- gnostic, du suivi de l’évolution de la maladie et de la planification des traitements pour la Sclérose en plaques. Pour la maladie de parkinson, l’IRM cérébrale est utilisée à visée diagnostique, dans le bilan de mouvements anormaux ou avant la mise en place d’une neurostimulation cérébrale.