ERENA

RA (Président d’une Association de la maladie de Wilson) : J’ai été confronté parfois à des situations de très grande complexité en particulier lorsque nous avions des patients du Maghreb qui venaient dans des situations gravissimes très souvent en situation irrégulière mais qui avaient en France un appui familial. Comme cela a été dit, dans le cas de la maladie de Wilson, qui est une maladie génétique il y a une symptomatologie liée à l’atteinte du foie par des dépôts de cuivre, ce qui peut conduire à des atteintes hépatiques sévères conduisant à l’indication d’une greffe. Notre association tentait de faire le lien entre l’équipe médicale et les familles auxquelles nous disions si une greffe était ou non possible. La fréquence des mariages consanguins rend compte aussi de l’angoisse des familles comme ce monsieur qui avait cinq enfants dont quatre étaient décédés et qui demandait de l’aide pour que son cinquième enfant puisse vivre. Ce sont des sujets très difficiles : nous avons pu dans certains cas obtenir grâce à des services préfectoraux, grâce aux services sociaux l’aide nécessaire -et d’abord un logement- pour que certains patients puissent vivre. C’est un retour d’expérience que j’apporte ; il n’y a jamais de solution toute faite mais des cas particuliers, complexes, dramatiques qu’il faut accompagner un par un. CS : Ce qui est différent c’est que dans le cas où la personne qui a besoin de la greffe de foie, a un entourage social, familial qui va être aidant, on sait que dans ce cas-là il va prendre son traitement immunosuppresseur. Bien sûr il reste la question du coût. Est-ce la France qui va l’assumer ? Mais je dois dire que dans les réflexions que nous menons collégialement sur notre centre (rassemblant deux CHU), c’est non le coût mais l’indication médicale qui prévaut. Dès qu’il y a un étayage social, familial, que l’on sait que le patient après la transplantation va prendre son traitement immunosuppresseurs, va venir aux consultations, nous acceptons de faire la greffe. Chez la patiente que je vous ai présentée, le problème était vraiment son isolement familial et social. Et nous retrouvons la même question chez les patients nés en France. Les jeunes patients qui ont des cirrhoses alcooliques qui sont seuls, qui n’ont pas de famille. Même si on leur dit d’arrêter de boire, nous savons que c’est un contexte tellement difficile que l’on assistera à une rechute de l’intoxication alcoolique après la greffe car il n’y a pas l’étayage familial et social qui est extrêmement important. Lorsque l’on regarde les études, dans la littérature, il y a beaucoup d’études qui ont été faites surtout sur la greffe rénales et très peu sur la greffe de foie, alors que le contexte familial et social est vraiment une composante majeure de la réussite de la greffe. RA (Association de la maladie de Wilson) : Ce qui est compliqué dans le Maghreb c’est la mise à disposition des médicaments. CS : Oui c’est compliqué, mais nous avons au Maroc des patients transplantés hépatiques qui ont un peu d’argent qui leur permet de se soigner. L’avantage de la transplantation hépatique /transplantation du rein, même si les médicaments sont chers, on en utilise moins car le foie est un organe qui est mieux toléré, ce qui bien sûr ne dispense pas des prises médicamenteuses et du suivi médical. RR : Je suis interrogé par la façon dont tu as présenté la réponse du CCNE. Je me demande si j’étais au CCNE qu’est-ce que je répondrai à ta question ? Comme tu l’as bien présentée à chaque solution potentielle, cela soulève un problème éthique en miroir majeur et je te renvoie la question, qu’est-ce que tu aurais voulu qu’ils te disent. 50