Maladies rares : une campagne pour mieux connaître
Trois millions de personnes sont concernées en France
Et si demain, on vous apprenait que vous ou l’un de vos proches étiez atteint d’une maladie rare...
Vous aimeriez en savoir plus sur la maladie et ses conséquences. Vous chercheriez à avoir un meilleur accès à l’expertise médicale. Face à ce changement de vie. Vous voudriez aussi connaître les aides à la vie quotidienne qui vous aiderons à surmonter la maladie et conserver le lien social.
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C’est pour mieux faire connaître les ressources mis en place dans la prise en charge des maladies rares que les Filières de Santé Maladies Rares* et Maladies Rares Info Services** lancent une campagne d’information et de communication. « Maladies rares : un cap pour chacun »
*Les Filières de Santé Maladies Rares regroupent les acteurs de 23 familles de maladies rares. Elles ont pour objectifs d’améliorer la prise en charge médicale, de renforcer la coordination médico-sociale et de favoriser le développement de la recherche.
** Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les aladies rares. A travers une offre de services complète, il propose des réponses adaptées à chaque type de besoin et offre une qualité de service à la hauteur des enjeux.
*Les Filières de Santé Maladies Rares regroupent les acteurs de 23 familles de maladies rares. Elles ont pour objectifs d’améliorer la prise en charge médicale, de renforcer la coordination médico-sociale et de favoriser le développement de la recherche.
** Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. A travers une offre de services complète, il propose des réponses adaptées à chaque type de besoin et offre une qualité de service à la hauteur des enjeux.
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https://www.maladiesraresinfo.org/
Les filières maladies rares :https://fondation-maladiesrares.org/les-maladies-rares/les-maladies-rares-bis/les-filieres-de-sante-maladies-rares/
Plateforme maladies rares :http://www.plateforme-maladiesrares.org/
19 juillet 2018
