Utilisation de données de santé et d’échantillons biologiques pour la recherche, les études et l’évaluation

Comment ça marche ?

En tant que patient au CHU de Limoges, dans le cadre de votre prise en charge, sont collectés et conservés :

• vos données personnelles (dont données de santé)
• des reliquats de vos échantillons biologiques (sang, biopsies…)

La réglementation autorise leur utilisation à des fins de recherche à finalité d’intérêt général pour faire progresser la recherche en santé humaine, par l’amélioration des connaissances sur les maladies ou le développement de nouvelles méthodes diagnostiques et thérapeutiques. La liste des études est consultable en cliquant ici.

Si je ne suis pas d’accord ?

Vous pouvez vous opposer à cette utilisation auprès du professionnel de santé qui vous prend en charge ou en remplissant les formulaires ci-joint :

• Formulaire adulte d’opposition à l’utilisation des données de santé à caractère personnel recueillies dans le cadre des soins pour la recherche, les études et l’évaluation
• Formulaire d’opposition à l’utilisation des données de santé à caractère personnel de votre enfant recueillies dans le cadre des soins pour la recherche, les études et l’évaluation
• Consulter le registre des études sur données du CHU de Limoges

En cas d’opposition de votre part, celle-ci n’aura aucune conséquence sur votre prise en charge médicale et sur la qualité des soins que vous recevrez.

A noter : Pour toute question relative à l’utilisation de vos données personnelles dans le cadre de ces études, vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) du CHU : dpo@chu-limoges.fr

Informations complémentaires

Dans le cadre de sa mission de service public et de votre prise en charge, vos données personnelles et de santé (ou celles de la personne que vous représentez) sont collectées et conservées de manière sécurisée par le CHU de Limoges. 
Les personnes ayant accès/destinataires à vos données sont les professionnels, soumis au secret médical. Afin d’assurer ses missions d’enseignement et de recherche, l’analyse et l’exploitation des données des patients sont régulièrement mises en œuvre par le CHU, dans une finalité d’intérêt général. Les données des patients sont alors rendues non directement identifiables (utilisation d’un code à la place du nom et prénom par exemple) et conservées le temps légal de la recherche. Les analyses sont donc toujours réalisées sur des données codées et les données publiées sont agrégées, sans qu’il soit possible d’identifier les patients.

Vous disposez d’un droit de rectification des données susceptibles d’être actualisées (lieu d’habitation, déclaration d’un médecin traitant …). Pour toute question relative à vos données personnelles, vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) : dpo@chu-limoges.fr. 

Si malgré tout nous ne pouvions répondre à vos attentes, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL (www.cnil.fr).

Les prélèvements biologiques

Pour établir le diagnostic de votre maladie ou pour assurer le suivi de votre traitement, votre médecin prescrit des analyses pour lesquelles sont réalisés un ou plusieurs prélèvements (prise de sang, biopsie, recueil d’urine…).
Les échantillons restant après la réalisation des analyses (ce que l’on appelle les reliquats) peuvent être conservés au Centre de Ressources Biologiques du CHU de Limoges (CRBioLim) et utilisés ultérieurement pour des travaux de recherche, jusqu’à leur épuisement. Les informations associées aux reliquats (âge, sexe, informations sur la pathologie, les traitements…) sont conservées dans une base de données dédiée et sécurisée. Elles sont rendues non identifiantes. Après avis du Comité médico-scientifique du CRBioLim, les ressources biologiques conservées peuvent être mises à la disposition des équipes de recherche du CHU, de l’Université de Limoges, voire d’autres équipes françaises ou étrangères, publiques ou privées, qui mènent des recherches en santé humaine pour l’amélioration des connaissances sur les maladies ou le développement de nouvelles méthodes diagnostiques et thérapeutiques.

A noter : Aucune recherche/étude génétique ne sera réalisée sur ce type de prélèvements car ces études nécessitent un consentement express et écrit de votre part.

Vous pouvez accéder à la liste des travaux et publications scientifiques auxquels le CRBioLim collabore en consultant http://www.chu-limoges.fr/recherche-et-innovation.html