ERENA

Introduction. Le texte qui suit reproduit le déroulement d’un café éthique qui s’est tenu le 20 janvier 2020 au sein de l’Espace éthique régional, au CHU de Poitiers. Trois cas cliniques illustrent la problématique générale de la transplantation de rein et de foie chez des personnes migrantes. Conformément aux missions d’une éthique citoyenne le débat a impliqué un public varié. Pour ne pas briser la spontanéité et l’authenticité des prises de parole et des réflexions éthiques et sociales dont elles témoignent, le texte ci-dessous, issu du verbatim de la réunion n’a fait l’objet que de quelques ajustements syntaxiques afin de lui garder l’élan originel de la discussion orale. Les conclusions présentées elles aussi oralement tentent d’être une synthèse faite à vif à l’issue des échanges pour tenter d’en dégager quelques lignes de force sur le plan éthique. Les cas et situations cliniques présentées lors de ces réunions parfois qualifiées de « cafés éthiques » souhaitent montrer comment la « casuistique » peut contribuer à éveiller l’intérêt d’une éthique de proximité, ancrée sur les pratiques qu’elle invite à penser. Car l’éthique n’a d’intérêt que si elle est performative, c’est-à-dire capable de faire des soignants et des professionnels des secteurs social et médico-social non des exécutants passifs de protocoles verticaux mais des acteurs capables de penser et soucieux de donner sens à leurs missions. Les intervenants sont désignés de la manière suivante : CS (Pr Christine Silvain), AT (Pr Antoine Thierry) ; RR (Pr René Robert) ; RA (représentant du monde associatif), QR (Question ou remarque du public) ; RG (Pr Roger Gil) Thématique du débat. Exposé des cas cliniques AT (intervenant) L’organisation de ce café éthique est issue d’un questionnement clinique auquel nous sommes confrontés régulièrement. Ce thème est d’actualité partout en France et le collectif national des PASS (Permanences d’accès aux soins de santé) en a fait récemment le sujet de deux colloques à Paris. Les derniers chiffres connus pour la France sont issus du registre Rei n 1 , registre épidémiologique concernant l’insuffisance rénale chronique terminale des patients nécessitant soit une transplantation rénale soit une prise en charge en dialyse chronique. Ainsi au 31 décembre 2019 : sur les 11437 nouveaux patients qui ont commencé un traitement pour insuffisance rénale chronique terminale  10 978 patients ont été pris en charge en dialyse  459 patients ont été greffés directement (greffes préemptives) Sur les 91875 patients traités pour insuffisance rénale terminale, 3641 ont pu bénéficier d’une greffe rénale. La dialyse coûte à l’Assurance maladie environ 80000 euros/patient et /an. La transplantation a le même coût la première année et si l’évolution est favorable, son coût décroît à environ 20000 euros/patient. La greffe est donc le meilleur traitement pour le patient qui est beaucoup plus autonome et pour la société en raison de son coût, trois fois moindre que la dialyse. Mais nous sommes dans un contexte de pénurie de greffons. Nous n’avons jamais eu autant de patient inscrits sur notre liste d’attente qu’aujourd’hui (200 patients sont inscrits en attente de greffe rénale à Poitiers). Le nombre d’inscrit progresse et l’activité de transplantation rénale (+80 en 2017 et 2018, 72 en 2019) ne suffit pas à répondre à la demande. 1 https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/2019_ra_rein_administration_sanitaire_v1.pdf 44

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