Une organisation en réseau

Pour atteindre leurs objectifs et assurer leurs missions, les centres de référence et de compétence fonctionnent en réseaux.

Dans le domaine des maladies rares

A l’échelle européenne, les Réseaux européens de référence (ERN –European Reference Network) sont destinés à favoriser le partage de connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne, afin d’améliorer l’accès au diagnostic et aux meilleurs traitements pour une prise en charge optimum. 
Ils portent sur des groupes de maladies rares possédant des caractéristiques communes. Ils organisent les échanges entre centres d’expertise pour l’examen de cas complexes et très complexes, au moyen d’outil de télémédecine. Il existe 24 réseaux européens de référence des maladies rares. Ils comprennent plus de 900 centres hautement spécialisés dans plus de 300 hôpitaux au sein des 26 États membres de l’Union Européenne.

A l’échelle nationale, les centres de référence des maladies rares sont rattachés à des Filières de Santé des Maladies Rares (FSMR) portant sur des groupes de maladies rares présentant des aspects communs. 

Les filières de santé des maladies rares sont des organisations ayant pour mission d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares, à savoir :

• les centres de référence des maladies rares. Les centres de référence des maladies rares coordonnateurs participent également à cette coordination,
• Des réseaux de soins à l’échelle régionale ou interrégionale formées par les centres de compétence des maladies rares et des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, ainsi que par des professionnels de santé de ville, également impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Pour certaines maladies rares, ces réseaux sont formalisés ; pour d’autres, ces réseaux sont constitués par un tissu de relations informelles,
• Les laboratoires et plateformes de diagnostic hautement spécialisés, 
• Les équipes spécialisées de recherche fondamentale, translationnelle et clinique, 
• Les sociétés savantes,
• Les associations de personnes malades et de leur entourage.

Les filières de santé des maladies rares sont également interlocutrices du Ministère en charge de la santé pour l’organisation de la prise en charge des maladies rares.

Il existe 23 filières de santé des maladies rares en France.

Le Ministère en charge de la santé fixe au niveau national les objectifs, axes et plans d’actions financés dans le cadre de plans nationaux contre les maladies rares, renouvelés tous les cinq ans. 

Les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) coordonnent la prise en charge des maladies rares, en tant que centre de recours en matière d’expertise clinique (ils mettent en place en particulier des Réunions de Concertation Multidisciplinaires - RCP - nationales) et de recherche. Ils ont également pour rôle de faciliter l’orientation des personnes malades et la diffusion des bonnes pratiques (ils élaborent notamment des protocoles nationaux de diagnostic et de soins –PNDS), en lien avec la filière de santé des maladies rares.

Ils assurent en outre la collecte des données de santé (une nouvelle base nationale de données consolidées sur les maladies rares, appelée « Bamara », est alimentée pour constituer un matériau essentiel pour la recherche et l’épidémiologie), ainsi que l’enseignement et la formation sur les maladies rares relevant de leur compétence.

Les Centres de Référence des Maladies Rares sont multi-sites avec : 

• Un « centre coordonnateur » national,
• Un ou plusieurs centres nationaux associés, dits « centres constitutifs ». 

Les Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR) sont rattachés aux centres de référence des maladies rares afin d’assurer une prise en charge de proximité.

Les centres de compétence des maladies rares forment un maillage territorial pour assurer une qualité reconnue de prise en charge spécialisée des personnes atteintes de maladies rares, au plus proche de leur domicile.

Les centres de compétence des maladies rares font le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville de leur territoire de santé. 

Ils suivent les recommandations de bonnes pratiques existantes et peuvent recourir à l’expertise plus pointue des centres de référence des maladies rares en cas de nécessité.

Les centres de compétence des maladies rares sont invités à participer à l’enseignement et à la recherche sur les maladies rares relevant de leur compétence.

Pour certaines maladies rares, les centres de compétence des maladies rares sont dits « Centres de Ressource et de Compétence » (CRC).

Schéma de l’organisation de la prise en charge des maladies rares

Dans le domaine des maladies transmissibles

Le schéma du réseau de prise en charge des maladies transmissibles (pouvant être appelées également « maladies infectieuses ») est approchant de celui des maladies rares. 

Les Centres nationaux de référence dépendent fonctionnellement de pôles de spécialités au sein de l’agence Santé Publique France, laquelle dépend du Ministère des solidarités et de la santé.

La mission de l’agence Santé Publique France est d’améliorer et de protéger la santé de la population. A cette fin, en particulier grâce au réseau des centres nationaux de référence, elle produit des études, des enquêtes épidémiologiques, des alertes et des recommandations auprès du Ministère en charge de la santé. 

Les Centres Nationaux de Référence (CNR) mettent en place en place des laboratoires hautement spécialisés et créent des collections biologiques sélectionnées pour développer une expertise dans les techniques de détection des maladies transmissibles et faire progresser la recherche sur les résistances aux traitements et sur les nouveaux traitements. 

Ils sont centres de recours pour les établissements de santé et les laboratoires pharmaceutiques en matière de diagnostic et de conseil scientifique et technique. 

Ils portent des projets de recherche en lien avec les services de soins investigateurs dans les établissements de santé.

Les centres nationaux de référence s’appuient sur un réseau de correspondants locaux dans les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) et autres établissements de santé, qui collectent les échantillons sanguins des patients et les adressent aux centres nationaux de référence pour la réalisation de leurs missions.

Ils coordonnent un réseau national pour la surveillance épidémiologique des maladies transmissibles relevant de leur compétence, et émettent des alertes auprès de Santé publique France et de l’Agence Régionale de Santé (ARS) si nécessaire.

Les centres nationaux de référence sont également en lien avec les sociétés savantes.

Pour en savoir plus sur les centres de référence et centres de compétence du CHU de Limoges