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Nos organisations labellisées, centres labellisés et centres experts

Cette page recense :
- Les organisations d’appui et de coordination du CHU labellisées au niveau national
- Les centres du CHU labellisés au niveau national
- Les centres experts du CHU, habilités ou reconnus par l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine.

Les centres labellisés comprennent :
- Les centres nationaux de référence des maladies transmissibles
- La filière de santé maladies rares et la plateforme d’expertise maladies rares du CHU
- Les centres des maladies rares (centres de référence des maladies rares, centres de ressources et de compétences des maladies rares, centres de compétence des maladies rares)
- Divers centres très spécialisés, tant adultes (8 centres), que pédiatriques (2 centres).

Les centres experts comprennent :
- 7 centres adultes
- 5 centres pédiatriques.

La Plateforme d’expertise maladies rares en Nouvelle-Aquitaine nord (PEMR NAN), labellisée par la Direction générale de l’offre de soins, est portée par le CHU de Limoges, en partenariat avec le CHU de Poitiers, et couvre le territoire des ex-régions Limousin et Poitou-Charentes. La Plateforme d’expertise maladies rares en Nouvelle-Aquitaine nord est une organisation qui a pour objet :
-  De conduire des actions transversales structurantes sur son territoire, pour améliorer l’orientation des patients, l’accès à l’expertise et à l’innovation, la visibilité des centres maladies rares, la connexion entre les interfaces dans l’organisation des soins et le lien ville-hôpital, les parcours (parcours complexes, parcours de vie), et la prise en charge globale des patients ;
-  D’appuyer les centres maladies rares dans la réalisation de leurs missions et de leurs activités.

Le pilotage la Plateforme est décliné en Comités de pilotage bi-sites semestriels, incluant : les associations de patients ayant soutenu le dossier de candidature à la labellisation de la PEMR NAN (ARSLA, AFH, ASF, La Marguerite), les associations nationales et régionales maladies rares (Alliance maladies rares, Maladies rares Infos Services, l’Equipe relais handicaps rares en Nouvelle-Aquitaine), les référents institutionnels des relations ville-hôpital des deux CHU, des représentants de la médecine de ville (URPS, etc.), les DAC-PTA (Dispositifs d’appui à la coordination) du territoire, la Filière de santé maladies rares SLA ; ainsi que les services sociaux, les directions de la qualité et services des relations avec les usagers, les services de génétique médicale, les UTEP, des paramédicaux des centres maladies rares et les directions de la recherche et de l’innovation des deux sites. Les projets d’amélioration retenus en COPIL et à porter par la Plateforme sont travaillés en groupes-projets thématiques, réalisant des points d’étape d’avancement des projets à chaque comité de pilotage.

La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions conduites par les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, au niveau national (centres de maladies rares, associations de patients dans les maladies rares de la filière, professionnels et structures médico-sociaux, équipes de recherche, laboratoires de diagnostic…).

Les Centres Nationaux de Référence (CNR) luttent contre les maladies transmissibles, en surveillant leur propagation, en apportant une expertise de haut niveau en matière de diagnostic, pour améliorer la qualité de prise en charge clinique des personnes atteintes, et de recherche, pour faire progresser les connaissances et développer de nouveaux traitements.

Les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) assurent par leur expertise de pointe une équité d’accès au diagnostic, aux meilleurs traitements issus de la recherche, et à la meilleure qualité de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.

Les Centres de Ressources et de Compétences (CRC), ainsi que les Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR) complètent le dispositif de prise en charge des maladies rares en offrant au patient un accès de proximité à cette expertise.

Les autres centres labellisés du CHU de Limoges sont reconnus par les agences nationales pour leur haut niveau de compétence dans leurs spécialités.

Les centres experts du CHU sont reconnus par l’ARS comme centres de recours territorial dans leur spécialisation.

Nos Centres de Compétence des Maladies Rares (centres de proximité)


Centre de compétence de l’atrophie multi-systématisée


Centre de compétence des anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales


Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)


Centre de compétence des démences rares ou précoces


Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares


Centre de compétence des maladies autoinflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA)


Centre de compétence des maladies rares de la surrénale


Centre de compétence des maladies rares de l’hypophyse (HYPO)


Centre de compétence du kératocône (CRNK)


Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer


Centre de compétence neurogénétique


Centre de compétence pour le lupus, le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies autoimmunes rares


centre de compétence pour les sarcomes osseux et les tissus mous


Centre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique


Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’oesophage (CRACMO)


Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE)


Centre de compétence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement


Centre de compétence des maladies héréditaires du métabolisme


Centre de compétence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate


Centre de compétence des maladies respiratoires rares


Centre de compétence des MARDIS (Maladies Digestives rares pédiatriques)


Centre de compétence du développement génital : du foetus à l’adulte


Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse


Centre Expert Hépatites Virales


Centre de compétence des maladies vasculaires du foie


Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes


Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques – CNR-MAT


Centre de compétence des malformations ano-rectales et pelviennes rares


Centre de ressource et de compétence de la mucoviscidose mixte


Centre de compétence des maladies héréditaires du métabolisme


Centre de référence des maladies vasculaires rares


Centre de compétence des surdités génétiques


Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer


Centre de compétence des Malformations ORL rares


Centre de référence des Mastocytoses (CEREMAST)


Centre de référence de l’hypertension pulmonaire sévère (HTAP : hypertension artérielle pulmonaire)


Centre de compétence du syndrôme de Pierre Robin et troubles de succion - déglutitions congénitaux


Centre de compétence des épilepsies rares (maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle)

Documents

> Listes de tous les centres de référence et de compétence de France 2 Mo Télécharger le document