Centre de compétence des surdités génétiques
Nom du responsable
Dr Karine Aubry, ORL
Localisation
Service
ORL et chirurgie cervico-faciale – secteur pédiatrique
Hôpital de la Mère et de l’Enfant
Rez-de-Chaussée
8 avenue Dominique Larrey
87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous
Tél. 05 55 05 87 81
Site(s) internet de référence
Filière de santé des maladies rares sensorielles SENSGENE (Surdités Génétiques)
Filière de santé des maladies rares tête et cou (MALO et SPRATON)
Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
Site d’information sur les maladies rares
Programme(s) d’éducation thérapeutique ou de formation
Projets et formations des professionnelles de la santé avec l’équipe de pédiatrie et de chirurgie pédiatrique sur les troubles de l’oralité de l’enfant.
Association(s) de malades
Maladies rares surdités génétiques
Association nationale
des implantés cochléaires (ANIC)
Centre
national d’information sur la surdité Surdi Info
Association
nationale pour la langue française parlée complétée ALPC
Centre
d’Information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire CISIC
Autres maladies rares
Association Vaincre PRR (Papillomatose
Respiratoire Récurrente)
Association AMLA (Agir pour les Malformations Lyphatiques en Alliance)
Association Coline (Syndrome de Franceschetti)
Association
Tremplin (Association
d’égalité des chances pour les étudiants d’études scientifiques supérieures)
Génération 22 (Association
des personnes atteintes de la délétion 22q11 et de leurs familles)
Association syndrome Moebius France
Association
syndrome de Kabuki