Les missions des centres de référence et de compétence

 Les missions des centres de référence

Les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) doivent remplir cinq missions : 

• La coordination, 
• L’expertise, 
• Le recours, 
• La recherche, 
• L’enseignement et la formation.

Les Centres Nationaux de Référence (CNR) des maladies transmissibles doivent remplir quatre missions :

• L’expertise,
• Le conseil scientifique et technique, 
• La surveillance épidémiologique,
• L’alerte à Santé Publique France, et, le cas échéant à l’Agence Régionale de Santé (ARS), de toute constatation représentant un risque ou une menace pour l’état de santé de la population.

 Les missions des centres de compétence

Les principales missions des Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR) sont les suivantes :

• La proximité d’accès à l’expertise, 
• Le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville de leur territoire de santé,
• La participation à l’enseignement et à la recherche.

Pour être labellisés, les centres de compétence des maladies rares doivent avoir une file active (nombre de malades différents suivis par an) d’au moins 25 patients.

Pour certaines maladies rares, les centres de compétence des maladies rares sont dits « Centres de Ressource et de Compétence » (CRC).

Les missions des filières de santé maladies rares

Les filières de santé maladies rares ont pour mission principale d’animer et de coordonner des actions structurantes ou concourrant à l’amélioration de la prise en charge et de la recherche sur des thématiques phares pour des maladies rares présentant des aspects communs.

Ces actions sont construites avec l’implication de différents acteurs centraux, centres de référence des maladies rares, centres de compétence des maladies rares, associations de malades et leurs proches, équipes de recherche, plateformes de diagnostic, réseaux de soins, etc.

Pour en savoir plus sur les centres de référence et centres de compétence du CHU de Limoges