Structures labellisées maladies rares au niveau national
Les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) assurent par leur expertise une équité d’accès au diagnostic, aux traitements issus de la recherche et à la meilleure qualité de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Les Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR) complètent le dispositif de prise en charge des maladies rares en offrant au patient un accès de proximité à cette expertise.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, et parfois évolutives. 6 200 maladies rares environ sont identifiées à ce jour. Elles atteignent plus de 3 millions de personnes en France, soit 4,5% de la population. Elles représentent un enjeu de santé publique important, en nécessitant une prise en charge spécifique.
Les Centres Nationaux de Référence (CNR) luttent contre les maladies transmissibles, en surveillant leur propagation, en apportant une expertise de diagnostic pour améliorer la qualité de prise en charge clinique des personnes atteintes et en faisant progresser la recherche pour développer de nouveaux traitements.
Les maladies transmissibles sont provoquées par la transmission d’un micro-organisme ou d’un agent infectieux : virus, bactérie, parasite, champignon, protozoaire, prion. Les maladies transmissibles sont très fréquentes. Elles représentent 6% de la mortalité en France en cause initiale (soit plus de 33 000 décès par an) et 12% en cause associée (soit plus de 66 000 décès par an).
Tous ces centres sont labellisés au niveau national :
les CRMR, CRC et CCMR sont labellisés par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOC)
les CNR sont labellisés par l’agence Santé Publique France (SPF)
Il existe en France :
131 centres de référence des maladies rares
399 centres de compétence des maladies rares
44 centres nationaux de référence des maladies transmissibles.
Présentation des centres de référence et de compétence du CHU Limoges
Lire la suitePourquoi contacter nos centres de référence et de compétence ?
Lire la suiteDes activités d’excellence hospitalo-universitaire
Lire la suiteLes missions des centres de référence et de compétence
Lire la suiteUne organisation en réseau
Lire la suiteListe de nos centres labellisés
Nos centres de référence (niveau national)
PLATEFORME D’EXPERTISE MALADIES RARES EN NOUVELLE-AQUITAINE NORDOrganisation labellisée
Centre de référence des maladies rares - Bulleuses auto-immunes (centre constitutif)
Centre national de référence de la Toxoplasmose Pôle souches (laboratoire associé)
Centre national de référence des Herpès virus(centre coordonnateur)
Nos Centres de Ressource et de Compétence
Nos Centres de Compétence des Maladies Rares (centres de proximité)
Centre de compétence de l’atrophie multi-systématisée
Centre de compétence des anomalies vasculaires neurologiques et craniofaciales
Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)
Centre de compétence des démences rares ou précoces
Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares
Centre de compétence des maladies autoinflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA)
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
Centre de compétence des maladies rares de l’hypophyse (HYPO)
Centre de compétence du kératocône (CRNK)
Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
Centre de compétence neurogénétique
centre de compétence pour les sarcomes osseux et les tissus mous
Centre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique
Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’oesophage (CRACMO)
Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE)
Centre de compétence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement
Centre de compétence des maladies héréditaires du métabolisme
Centre de compétence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate
Centre de compétence des maladies respiratoires rares
Centre de compétence des MARDIS (Maladies Digestives rares pédiatriques)
Centre de compétence du développement génital : du foetus à l’adulte
Centre Expert Hépatites Virales
Centre de compétence des maladies vasculaires du foie
Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes
Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques – CNR-MAT
Centre de compétence des malformations ano-rectales et pelviennes rares
Centre de ressource et de compétence de la mucoviscidose mixte
Centre de compétence des maladies héréditaires du métabolisme
Centre de référence des maladies vasculaires rares
Centre de compétence des surdités génétiques
Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
Centre de compétence des Malformations ORL rares
Centre de référence des Mastocytoses (CEREMAST)
Centre de référence de l’hypertension pulmonaire sévère (HTAP : hypertension artérielle pulmonaire)
Centre de compétence du syndrôme de Pierre Robin et troubles de succion - déglutitions congénitaux
