[JOURNEE] : Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose
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Le 17 juin, une activité physique adaptée a été proposée aux enfants atteints de drépanocytose, en partenariat avec l’USAL.
Le vendredi 19 juin, les professionnels seront présents dans le hall de l’hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant de 11h à 15h, pour informer et échanger avec le public.
La drépanocytose est une maladie génétique extrêmement répandue dans certaines zones géographiques. Elle se caractérise par la présence d’une hémoglobine anormale qui entraine des complications multiples et nécessite une prise en charge spécifique des patients.
La drépanocytose peut être responsable, dès les premiers mois de vie, d’anémie, de crises douloureuses, d’infections en particulier à pneumocoque ; le risque de décès est réel en l’absence de mesures préventives.
La généralisation du dépistage néonatal est une mesure effective dans toutes les maternités depuis novembre 2024 et permet le diagnostic de 500 nouveaux cas en France chaque année. L’enjeu principal est la prise en charge précoce des syndromes drépanocytaires majeurs afin de mettre en place le plus tôt possible des mesures préventives.
Par ailleurs, l’équipe médicale et paramédicale du CHU de Limoges a mis en place depuis 2022 un programme d’éducation thérapeutique (ETP) « Pour mieux gérer et comprendre la drépanocytose » afin d’accompagner enfants et parents dans la compréhension de la maladie, la prévention des complications et leur permettre l’expression de leur vécu au quotidien de cette maladie.