Centres de référence et de compétences
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Dans cette page :
Cette espace recense :
- Les organisations d’appui et de coordination du CHU labellisées au niveau national
- Les centres du CHU labellisés au niveau national
- Les centres experts du CHU, habilités ou reconnus par l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine.
Les centres labellisés comprennent :
- Les centres nationaux de référence des maladies transmissibles
- La filière de santé maladies rares et la plateforme d’expertise maladies rares du CHU
- Les centres des maladies rares (centres de référence des maladies rares, centres de ressources et de compétences des maladies rares, centres de compétence des maladies rares)
- Divers centres très spécialisés, tant adultes (8 centres), que pédiatriques (2 centres).
Les centres experts comprennent :
- 7 centres adultes
- 5 centres pédiatriques.
Présentation des centres de référence et de compétences
La Plateforme d’expertise maladies rares en Nouvelle-Aquitaine nord (PEMR NAN), labellisée par la Direction générale de l’offre de soins, est portée par le CHU de Limoges, en partenariat avec le CHU de Poitiers, et couvre le territoire des ex-régions Limousin et Poitou-Charentes. La Plateforme d’expertise maladies rares en Nouvelle-Aquitaine nord est une organisation qui a pour objet :
- De conduire des actions transversales structurantes sur son territoire, pour améliorer l’orientation des patients, l’accès à l’expertise et à l’innovation, la visibilité des centres maladies rares, la connexion entre les interfaces dans l’organisation des soins et le lien ville-hôpital, les parcours (parcours complexes, parcours de vie), et la prise en charge globale des patients ;
- D’appuyer les centres maladies rares dans la réalisation de leurs missions et de leurs activités.
Le pilotage la Plateforme est décliné en Comités de pilotage bi-sites semestriels, incluant : les associations de patients ayant soutenu le dossier de candidature à la labellisation de la PEMR NAN (ARSLA, AFH, ASF, La Marguerite), les associations nationales et régionales maladies rares (Alliance maladies rares, Maladies rares Infos Services, l’Equipe relais handicaps rares en Nouvelle-Aquitaine), les référents institutionnels des relations ville-hôpital des deux CHU, des représentants de la médecine de ville (URPS, etc.), les DAC-PTA (Dispositifs d’appui à la coordination) du territoire, la Filière de santé maladies rares SLA ; ainsi que les services sociaux, les directions de la qualité et services des relations avec les usagers, les services de génétique médicale, les UTEP, des paramédicaux des centres maladies rares et les directions de la recherche et de l’innovation des deux sites. Les projets d’amélioration retenus en COPIL et à porter par la Plateforme sont travaillés en groupes-projets thématiques, réalisant des points d’étape d’avancement des projets à chaque comité de pilotage.
La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions conduites par les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, au niveau national (centres de maladies rares, associations de patients dans les maladies rares de la filière, professionnels et structures médico-sociaux, équipes de recherche, laboratoires de diagnostic…).
Les Centres Nationaux de Référence (CNR) luttent contre les maladies transmissibles, en surveillant leur propagation, en apportant une expertise de haut niveau en matière de diagnostic, pour améliorer la qualité de prise en charge clinique des personnes atteintes, et de recherche, pour faire progresser les connaissances et développer de nouveaux traitements.
Les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) assurent par leur expertise de pointe une équité d’accès au diagnostic, aux meilleurs traitements issus de la recherche, et à la meilleure qualité de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Les Centres de Ressources et de Compétences (CRC), ainsi que les Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR) complètent le dispositif de prise en charge des maladies rares en offrant au patient un accès de proximité à cette expertise.
Les autres centres labellisés du CHU de Limoges sont reconnus par les agences nationales pour leur haut niveau de compétence dans leurs spécialités.
Les centres experts du CHU sont reconnus par l’ARS comme centres de recours territorial dans leur spécialisation.
Les centres de référence du CHU Limoges se répartissent en deux thématiques :
- Les centres de référence maladies rares
- Les centres nationaux de référence.
L’objectif général des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) est d’assurer une équité d’accès au diagnostic, au traitement et à la qualité de prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares. Ils doivent remplir cinq missions :
- La coordination,
- L’expertise,
- Le recours,
- La recherche,
- L’enseignement et la formation.
L’objectif général des Centres nationaux de référence (CNR) est de lutter contre les maladies transmissibles, tant en surveillant leur propagation qu’en apportant une expertise analytique pour améliorer la qualité de prise en charge clinique des personnes atteintes. Ils doivent remplir quatre missions :
- L’expertise,
- Le conseil scientifique et technique,
- La surveillance épidémiologique,
- L’alerte à Santé Publique France, et, le cas échéant à l’Agence Régionale de Santé (ARS), de toute constatation représentant un risque ou une menace pour l’état de santé de la population.
Les principales missions des Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR) sont lessuivantes :
- La proximité d’accès à l’expertise,
- Le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville de leur territoire de santé,
- La participation à l’enseignement et à la recherche.
Pour être labellisés, les centres de compétence des maladies rares doivent avoir une file active (nombre de malades différents suivis par an) d’au moins 25 patients.
Pour certaines maladies rares, les centres de compétence des maladies rares sont dits « Centres de Ressource et de Compétence » (CRC).
Au nombre des activités d’excellence hospitalo-universitaire, le CHU de Limoges compte :
- Sur le versant de la recherche, 4 Unités Mixtes de Recherche (UMR) labellisées par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) et le Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), ainsi qu’un Centre d’Investigation Clinique (CIC) ;
- Sur le versant hospitalier, 7 centres de référence au niveau national, labellisés par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) ou l’Agence Santé Publique France sur la période 2017-2022, dans les domaines des maladies rares (Centres de Référence des Maladies Rares – CRMR) et des maladies transmissibles (Centres Nationaux de Référence – CNR).
Les centres de référence sont constitués par des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées et reconnues pour leur expertise dans la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares, ainsi que pour leur activité de recherche sur ces maladies
Le CHU de Limoges comporte plus précisément :
3 centres de référence coordonnateurs au niveau national :
- Le Centre de référence des maladies rares – Amyloses AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline (service d’Hématologie clinique et de thérapie cellulaire),
- Le Centre de référence des maladies rares – Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du neurone moteur (service de Neurologie),
- Le Centre national de référence – Herpès virus (service de Bactériologie-virologie-hygiène).
4 centres de référence associés au niveau national aux centres coordonnateurs :
- Ces centres sont dits « constitutifs » dans le domaine des maladies rares et « laboratoires associés » dans le domaine des maladies transmissibles.
- Le Centre de référence des maladies rares – Maladies Neuromusculaires AOC (service de Neurologie),
- Le Centre de référence des maladies rares – Maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte (services de Pédiatrie médicale-spécialités médicales et de Néphrologie-dialyse-transplantations),
- Le Centre de référence des maladies rares Bulleuses auto-immunes (service de Dermatologie),
- Le Centre national de référence – Toxoplasmose (service de Parasitologie-mycologie).
Ces centres de référence participent au rayonnement du CHU de Limoges au niveau national et international.
38 Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR), qui sont le reflet de la richesse de son expertise dans le domaine des maladies rares.
Ainsi qu’une filière nationale de santé maladie rare, dans le domaine de la SLA et autres maladies rares du neurone moteur, dénommée “FilSLAN”
- Je suis malade, proche de malade, professionnel de santé et souhaite bénéficier d’une expertise de prise en charge pour une maladie : je consulte la liste des centres de référence et de compétence du CHU de Limoges et leurs coordonnées d’accès.
- Je souhaite échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que moi : je clique sur le lien vers le site internet des associations de malades, dans la page de présentation du centre de référence ou de compétence du CHU de Limoges spécialiste de la maladie.
- Je souhaite en savoir plus sur les dernières études et avancées de la recherche sur ma maladie : je clique sur le lien vers le site internet de la filière de santé des maladies rares, dans la page de présentation d’un centre de référence ou de compétence spécialiste de la maladie.
Pour en savoir plus sur Maladies Rares Info Services
Concerné par les maladies rares ? N’hésitez pas à contacter Maladies Rares Info Services, service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social.
Au nombre des activités d’excellence hospitalo-universitaire, le CHU de Limoges compte :
- Sur le versant de la recherche, 4 Unités Mixtes de Recherche (UMR) labellisées par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) et le Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), ainsi qu’un Centre d’Investigation Clinique (CIC) ;
- Sur le versant hospitalier, 7 centres de référence au niveau national, labellisés par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) ou l’Agence Santé Publique France sur la période 2017-2022, dans les domaines des maladies rares (Centres de Référence des Maladies Rares – CRMR) et des maladies transmissibles (Centres Nationaux de Référence – CNR).
Les centres de référence sont constitués par des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées et reconnues pour leur expertise dans la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares, ainsi que pour leur activité de recherche sur ces maladies
Le CHU de Limoges comporte plus précisément :
3 centres de référence coordonnateurs au niveau national :
- Le Centre de référence des maladies rares – Amyloses AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline (service d’Hématologie clinique et de thérapie cellulaire),
- Le Centre de référence des maladies rares – Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du neurone moteur (service de Neurologie),
- Le Centre national de référence – Herpès virus (service de Bactériologie-virologie-hygiène).
4 centres de référence associés au niveau national aux centres coordonnateurs :
- Ces centres sont dits « constitutifs » dans le domaine des maladies rares et « laboratoires associés » dans le domaine des maladies transmissibles.
- Le Centre de référence des maladies rares – Maladies Neuromusculaires AOC (service de Neurologie),
- Le Centre de référence des maladies rares – Maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte (services de Pédiatrie médicale-spécialités médicales et de Néphrologie-dialyse-transplantations),
- Le Centre de référence des maladies rares Bulleuses auto-immunes (service de Dermatologie),
- Le Centre national de référence – Toxoplasmose (service de Parasitologie-mycologie).
Ces centres de référence participent au rayonnement du CHU de Limoges au niveau national et international.
38 Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR), qui sont le reflet de la richesse de son expertise dans le domaine des maladies rares.
Ainsi qu’une filière nationale de santé maladie rare, dans le domaine de la SLA et autres maladies rares du neurone moteur, dénommée “FilSLAN”
Pour atteindre leurs objectifs et assurer leurs missions, les centres de référence et de compétence fonctionnent en réseaux : en savoir plus
Liste de nos centres labellisés
Nos centres de référence (niveau national)
Responsable : Pr Philippe Couratier
Chef de projet : Julie Catteau
Localisation : Hôpital Dupuytren 1 – 2 avenue Martin Luther King 87000 Limoges (5ème étage)
Tél. : 05 55 08 73 29
Description : La Filière de Santé Maladies Rares FILSLAN rassemble et coordonne les acteurs impliqués dans la prise en charge de la SLA et des maladies du neurone moteur. Elle comprend 22 centres experts dont 10 centres de référence maladies rares et 12 centres de ressources et de compétences répartis sur tout le territoire français. Elle a pour mission d’encourager la recherche, la formation des professionnels et également une ouverture à l’Europe afin d’élargir le champ des possibilités à la fois sur le plan de la recherche et de la prise en charge. La Filière agit pour permettre le développement de nouveaux traitements, elle met en œuvre une communication visant à informer à la fois les professionnels, les patients et les aidants sur ses actions et ses structures impliquées.
Sites internet de référence :
Responsable : Pr Philippe Couratier
Localisation : Hôpital Dupuytren 1 – 2 avenue Martin Luther King 87000 Limoges – Service de neurologie (5ème étage)
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.51
Description :
Sites internet de référence :
Responsable : Pr Arnaud Jaccard
Chef de projet : Julie Cateau
Localisation : Hôpital Dupuytren 1 – 2 avenue Martin Luther King 87000 Limoges – Service d’hématologie clinique et de thérapie cellulaire (6ème étage)
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.51
Description:
Sites internet de référence :
- Centre national de référence amylose AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobulines monoclonales
- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH)
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades : Association Française contre l’amylose
Responsable : Pr Laurent MAGY
Localisation : Hôpital Dupuytren 1 – 2 avenue Martin Luther King 87000 Limoges – Service de neurologie (5ème étage)
Prise de rendez-vous : 05 55 05 86 74
Description:
Sites internet de référence :
Responsables : Pr Vincent Guigonis (pédiatre), Pr Fatoumata Toure (néphrologue)
Localisation :
Secteur pédiatrie
Service de Pédiatrie médicale-spécialités médicales
Hôpital de la Femme, de la Mère et de l’Enfant
2e étage
8 Avenue Dominique Larrey
87042 Limoges Cedex
Secteur adulte
Service de Néphrologie-dialyse-transplantations
CHU Dupuytren 2
Rez-de-chaussée (consultations)
16 Rue Bernard Descottes
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous :
- Secteur pédiatrique : 05.55.05.63.58
- Secteur adulte : 05.55.05.00.17
Description:
Programme d’éducation thérapeutique : Gastrostomie et mise en place de la ventilation non invasive
Sites internet de référence :
- Filière de santé maladies rares ORKID
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades :
Responsable : Pr Christophe Bedane
Localisation :
Service de Dermatologie
CHU Dupuytren 2
Rez-de-chaussée (consultations)
16 Rue Bernard Descottes
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.64.32
Description:
Programme d’éducation thérapeutique : Les infirmières du centre pratiquent de l’éducation thérapeutique ponctuelle aux patients, en rapport avec les traitements pour leur maladie bulleuse, et avec les effets secondaires. Des formations aux professionnels de santé, sur les maladies bulleuses ainsi que sur leur prise en charge, sont assurées par le responsable de centre, plusieurs fois par an.
Sites internet de référence :
- Filière nationale de santé maladies rares dermatologiques (FIMARAD)
- Réseau européen de référence (ERN SKIN)
- Réseau français pour les maladies rares de la peau (ERN SKIN -FIMARAD)
- Centre de référence des maladies bulleuses auto immunes
- Site d’information sur les maladies rares
- Portail national des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHA NET)
Association de malades : APPF : Association Pemphigus Pemphigoïde France
Programme nationaux de diagnostic :
- Pemphigus – Haute Autorité de Santé
- Pemphigoïde bulleuse – Haute Autorité de Santé
- Pemphigoïde cicatricielle – Haute Autorité de Santé
- Dermatose à IgA linéaire – Haute Autorité de Santé
- Pemphigoïde de la grossesse – Haute Autorité de Santé
- Dermatite herpétiforme – Haute Autorité de Santé
- Epidermolyse bulleuse acquise – Haute Autorité de Santé
Responsable : Pr Marie-Laure Dardé
Localisation :
Service de Dermatologie
Service de Bactériologie-virologie-hygiène
Centre de biologie et de recherche en santé
16 Rue du Pr Descottes
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.61.60 ou via le site internet du CNR
Description:
Site internet de référence : Site internet du CNR de la Toxoplasmose
Responsable : Pr Sophie Alain
Localisation :
Service de Bactériologie-virologie-hygiène
Centre de biologie et de recherche en santé
16 Rue du Pr Descottes
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.31
Description:
Site internet de référence :
Nos centres de ressources et de compétences
Responsables :
Secteur adulte
- Dr Magali Dupuy Grasset, pneumologue adulte
Secteur pédiatrique
- Dr Jane Languepin, gastro-pédiatre
- Dr Céline Menetrey, pneumo-pédiatre allergologue
- Dr Alexandra Masson-Rouchaud, pneumo-pédiatre
Localisation :
CRCM Limousin
Hôpital de la mère et de l’enfant – 2ème étage
8 avenue Dominique Larrey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : ·
- Secteur pédiatrique : 05 55 05 86 69
- Secteur adulte : 05 19 76 17 68
Description:
Responsable : Dr Caroline Oudot-Challard
Localisation :
Service de Pédiatrie médicale – spécialités médicales
Hôpital de la Mère et de l’Enfant
8 avenue Dominique Larrey
87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.07
Description:
Programme d’éducation thérapeutique ou de formation :
- Éducation thérapeutique des patients porteurs d’un déficit en facteur de la coagulation suivis au centre : compréhension de la maladie et des conséquences ; des risques hémorragiques en rapport avec leur déficit ; compréhension du traitement (quand traiter ? comment traiter ?) ; apprentissage de l’auto- perfusion ; éducation du patient et de ses parents ou des aidants.
- Programmes de formations de professionnels de santé : participation aux congrès français et européen d’hémostase ; participation au congrès américain d’hématologie.
Sites internet de référence :
- Association Française des Hémophiles
- Fédération mondiale de l’hémophilie WFH
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades : Association Française des Hémophiles (AFH) en région : Comité Limousin
Responsable Pr Karine Aubry
Localisation :
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant
Service ORL – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.59
Description:
- Centre de référence sur la mort inattendue du nourrisson
Responsable : Dr Christine Laguille
Localisation :
Hôpital de la mère et de l’enfant
Urgences pédiatriques – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.64.61
Description:
- Centre de ressources autisme (CRA)
Responsable : Dr Eric Lemonnier
Localisation :
Hôpital du Cluzeau (annexe)
23 avenue Dominique Larrey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.89.84
Description: En savoir plus sur le CRA Limousin [lien vers la page interne CRA]
- Equipe ressources régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)
- Responsable : Dr Christophe Piguet
- Localisation :
- Hôpital de la mère et de l’enfant
- Service de pédiatrie médicale – rez-de-chaussée (consultations)
- 8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
- Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.07 – choix 2 puis 4
- Description :
- Centre de lutte anti-tuberculeuse (CLAT)
Responsable : Dr Laurence Sagot
Localisation :
CHU Dupuytren 2
Service de pathologie respiratoire – rez-de-chaussée (accès direct à côté de l’entrée principale)
16 rue Bernard Descottes – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.86.68
Description: En savoir plus sur le CLAT [lien vers la page interne CLAT]
- Centre de recours territorial endométriose
Responsable : Pr Tristan Gauthier
Localisation :
Hôpital de la mère et de l’enfant
Service de gynécologie-obstétrique – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.61.64
Description:
Responsable : Dr Sophie Ducroix-Roubertou
Localisation :
CHU Dupuytren 2
Service de maladies infectieuses et tropicales – rez-de-chaussée (accès direct)
16 rue Bernard Descottes – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.44
Description: En savoir plus sur le CeGIDD [lien vers la page interne CeGIDD]
- Equipe mobile de soins palliatifs
Responsable : Dr Paul-Antoine Quesnel
Localisation :
CHU Dupuytren 1
Service d’accompagnement et soins palliatifs – 9ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.13
Description:
- Service expert hépatites virales et parcours foie
Responsable : Dr Véronique Loustaud-Ratti
Localisation :
CHU Dupuytren 1
Service d’hépato-gastro-entérologie – 6ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.84
Description:
- Unité de consultations hospitalières de génétique
Responsable : Pr Catherine Yardin
Localisation :
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant
Service de cytogénétique, biologie de la reproduction et génétique médicale – 4ème étage
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.86.55
Description:
- Unité de prévention de suivi et d’analyse du vieillissement (UPSAV)
Responsable : Dr Cécile Laubarie-Mouret
Localisation :
Hôpital Jean Rebeyrol
Service de médecine gériatrique – rez-de-chaussée
Rue du Buisson – 87170 Limoges
Prise de rendez-vous : 05.55.05.65.81
Description: En savoir plus sur l’UPSAV [lien vers la page interne UPSAV]
- Centre de référence troubles du langage
Responsable : Dr Clotilde Thuillier
Localisation :
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant
Service de pédiatrie médicale – rez-de-chaussée
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.07 choix 6
Description:
- Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN)
Responsable : Dr Perrine Coste-Mazeau
Localisation :
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant
Service de pédiatrie médicale – rez-de-chaussée
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.61.06
Description: En savoir plus sur le CPDPN
- Centre d’aide médicale à la procréation (AMP)
Responsable : Dr Sophie Paulhac (biologiste), Dr Pascal Piver (gynécologue)
Localisation :
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous :
- AMP gynécologique : 05 55 05 64 72
- AMP biologique : 05 55 05 64 65
Description: En savoir plus sur le Centre d’aide médicale à la procréation [lien vers la page interne PMA]
- Centre de la douleur chronique
Responsable Pr Philippe Bertin
Localisation :
CHU Dupuytren 2
Service de rhumatologie – rez-de-chaussée
16 rue Bernard Descottes – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.89.38
Description: En savoir plus sur le Centre de la douleur chronique [lien vers la page interne Centre douleur]
- Centre de référence associé sur les infections ostéo-articulaires complexes
Responsable : Dr Fabrice Fiorenza
Localisation :
CHU Dupuytren 1
Service d’orthopédie – 7ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.67.52
Description:
- Centre de ressources et de compétences sclérose en plaques (CRC SEP)
Responsable : Pr Laurent Magy
Localisation :
CHU Dupuytren 1
Service de neurologie – 5ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.65.00
Description:
- Centre expert Parkinson
Responsable : Pr Jean-Luc Houeto
Localisation :
CHU Dupuytren 1
Service de neurologie – 5ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.65.60
Description: En savoir plus sur le Centre expert Parkinson [lien vers la page interne Centre expert Parkinson]
- Centre labellisé de nutrition parentérale à domicile (CLNPAD)
Responsable : Dr Philippe Fayemendy
Localisation :
CHU Dupuytren 1
Service d’hépato-gastro-entérologie – 1er étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.21 – nad@chu-limoges.fr
Description: En savoir plus sur le Centre labellisé de nutrition parentérale à domicile [lien vers la page interne Centre nutrition]
- Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR)
Responsable : Pr Philippe Couratier, Pr Achille Tchalla
Localisation :
- Personne de – de 75 ans :
CHU Dupuytren 1
Service de neurologie– 5ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
- Personne de + de 75 ans :
CHU Dupuytren 1
Service de médecine gériatrique – 4ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous :
- Personnes de – de 75 ans : 05.55.43.12.15
- Personnes de + de 75 ans : 05.55.05.86.21
Description: En savoir plus sur le Centre mémoire de ressources et de recherche du Limousin [lien vers la page interne CMRR]
- Centre spécialisé de l’obésité (CSO)
Responsable : Pr Pierre Jésus
Localisation :
CHU Dupuytren 1
Service d’hépato-gastro-entérologie – 1er étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.21
Description: En savoir plus sur le Centre spécialisé de l’obésité [lien vers la page CSO]
Nos centres de compétences des maladies rares (centres de proximité)
Responsable : Pr Jean-Luc Houeto
Localisation :
Service de neurologie
Centre expert Parkinson
CHU Dupuytren 1 – 5ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.65.60
Description:
Responsable : Pr Charbel Mounayer
Localisation :
Service de neuroradiologie
CHU Dupuytren 1 – 1er sous-sol, ascenseur B
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.80.11
Description:
Responsable : Pr Arnaud Jaccard
Localisation :
Service d’hématologie clinique et thérapie cellulaire
CHU Dupuytren 1 – 6ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.51
Description:
Responsable : Pr Philippe Couratier
Localisation :
Service de neurologie
CHU Dupuytren 1 – 5ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.00.89
Description:
Responsable : Pr Anne-Laure Fauchais
Localisation :
Service de médecine interne et polyclinique
CHU Dupuytren 1 – 3ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.69.90 – choix 2
Description:
Responsable : Pr Anne-Laure Fauchais
Localisation :
Service de médecine interne et polyclinique
CHU Dupuytren 1 – 3ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.69.90 – choix 2
Description:
Responsable : Pr Marie-Pierre Teissier
Localisation :
Service d’endocrinologie – diabète – maladies métaboliques
CHU Dupuytren 1 – 1er étage (consultations)
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.51
Description:
Responsable : Pr Marie-Pierre Teissier
Localisation :
Service d’endocrinologie – diabète – maladies métaboliques
CHU Dupuytren 1 – 1er étage (consultations)
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.51
Description:
Responsable : Pr Pierre-Yves Robert
Localisation :
Service d’ophtalmologie
CHU Dupuytren 1 – rez-de-chaussée
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.62.63
Description:
Responsable : Pr Véronique Loustaud-Ratti
Localisation :
Service d’hépato-gastro-entérologie
CHU Dupuytren 1 – 6ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.84
Description:
Responsable : Pr Jean-Luc Houeto
Localisation :
Service de neurologie
CHU Dupuytren 1 – 5ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.65.60
Description:
Responsable : Pr Anne-Laure Fauchais
Localisation :
Service de médecine interne et polyclinique
CHU Dupuytren 1 – 3ème étage
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.69.90 – choix 2
Description:
Responsable : Dr Fabrice Fiorenza (chirurgien orthopédiste), Dr Valérie Lebrun (oncologue)
Localisation :
Services de chirurgie orthopédique / d’oncologie
CHU Dupuytren 1
2 avenue Martin Luther King – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous :
- Orthopédie : 05 55 05 69 79
- Oncologie : 05 55 05 62 68
Description:
Responsable : Dr Quentin Ballouhey
Localisation :
Service de chirurgie pédiatrique viscérale, orthopédique et plastique
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.64.21 ou 05.55.05.86.11
Description:
Responsable : Dr Céline Grossos
Localisation :
Service de chirurgie pédiatrique viscérale, orthopédique et plastique
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.64.21 ou 05.55.05.86.11
Description:
Responsable : Dr Christophe Piguet
Localisation :
Service de pédiatrie médicale – spécialités médicales
Unité d’onco-hémato-pédiatrie
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.01
Description:
Responsable : Pr Anne Lienhardt-Roussie
Localisation :
Service de pédiatrie médicale – spécialités médicales
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.63.58
Responsable : Dr Cécile Laroche
Localisation :
Service de pédiatrie médicale – spécialités médicales
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – 2ème étage
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.07
Description:
Responsable : Pr Anne Lienhardt-Roussie
Localisation :
Service de pédiatrie médicale – spécialités médicales
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.63.58
Description:
Responsable : Dr Céline Ménétrey
Localisation :
Service de pédiatrie médicale – spécialités médicales
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.89.51
Description:
Responsable : Dr Jane Languepin
Localisation :
Service de pédiatrie médicale – spécialités médicales
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – 2ème étage
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.86.69
Description:
Responsable : Dr Christophe Piguet
Localisation :
Service de pédiatrie médicale – spécialités médicales
Unité d’onco-hémato-pédiatrie
Hôpital de la femme, de la mère et de l’enfant – rez-de-chaussée (consultations)
8 avenue Dominique Larey – 87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.01
Description:
Responsable : Pr Véronique Loustaud-Ratti
Localisation :
Service d’Hépato-gastro-entérologie
6ème étage
CHU Dupuytren 1
2 avenue Martin Luther King
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.84
Description:
Programme d’éducation thérapeutique ou de formation : Le projet global « Parcours Maladies du foie en Limousin » ou Hepatolim a été soutenu par l’ARS Nouvelle Aquitaine en 2015
Deux objectifs :
- Renforcer le dépistage (CSAPA, CAARUD) des virus mais aussi des autres hépatopathies, éradiquer les sources ET organiser la prise en charge en dehors des structures de soins traditionnelles.
- Renforcer le dépistage du CHC pour permettre un traitement à un stade utile et diminuer sa morbi-mortalité
Les pathologies prises en charge : Hépatites A, B, C, Delta, E
Sites internet de référence :
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Ministère de la santé et des solidarités
- Organisation Mondiale de la Santé
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades : SOS Hépatites
Responsable : Dr Marilyne Debette-Gratien
Localisation :
Service d’Hépato gastro entérologie (6ème étage)
CHU Dupuytren 1 – 6ème étage
2 avenue Martin-Luther-King
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.87.26
Description:
Les pathologies prises en charge :
- Syndrome de Budd-Chiari
- Thrombose veineuse portale
- Maladie veino-occlusive hépatique
- Veinopathie portale oblitérante / Sclérose hépato-portale
- Hyperplasie nodulaire régénérative du foie
- Hypertension portale intra-hépatique non cirrhotique
- Dilatation sinusoïdale / Péliose hépatique idiopathique
- Fistule portosystémique congénitale / shunt congénitaux portosystémiques
- Hémangioendothéliome épithélioïde
Sites internet de référence : FILFOIE : Filière de santé des maladies rares du foie
Responsable : Dr Marilyne Debette-Gratien
Localisation :
Service d’Hépato gastro entérologie (6ème étage)
CHU Dupuytren 1 – 6ème étage
2 avenue Martin-Luther-King
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.87.26
Description:
Les pathologies prises en charge :
- Syndrome de Budd-Chiari
- Thrombose veineuse portale
- Maladie veino-occlusive hépatique
- Veinopathie portale oblitérante / Sclérose hépato-portale
- Hyperplasie nodulaire régénérative du foie
- Hypertension portale intra-hépatique non cirrhotique
- Dilatation sinusoïdale / Péliose hépatique idiopathique
- Fistule portosystémique congénitale / shunt congénitaux portosystémiques
- Hémangioendothéliome épithélioïde
Sites internet de référence : FILFOIE : Filière de santé des maladies rares du foie
Responsable : Dr Stéphane Girault
Localisation :
Service hématologie Clinique et Thérapie Cellulaire
CHU Dupuytren 1
6ème étage
2 avenue Martin-Luther-King
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.80.39
Description:
Responsable : Pr Laurent Fourcade
Localisation :
Service de Chirurgie pédiatrique
2ème étage
Hôpital de la Mère et de l’Enfant
8 avenue Dominique Larrey
87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.64.21
Description: Prise en charge des troubles de l’exonération urinaire et fécale des enfants.
Site(s) internet de référence :
Responsables :
- Secteur adulte : Dr Magali Dupuy Grasset
- Secteur pédiatrique : Dr Jane Languepin, Dr Céline Menetrey, Dr Alexandra Masson-Rouchaud
Localisation :
CRCM Limousin
2ème étage
Hôpital de la Femme, de la Mère et de l’Enfant
8 avenue Dominique Larrey
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous :
- Secteur adulte : 05.19.76.17.68
- Secteur pédiatrique : 05.55.05.86.69
Description:
Programmes d’éducation thérapeutique ou de formation :
- Programme d’éducation thérapeutique validé par l’Agence régionale de santé : « La mucoviscidose, du dépistage à l’âge adulte »
- Formation des kinésithérapeutes libéraux dispensée par AMK (Association Mucoviscidose et Kinésithérapie) : techniques spécifiques de prise en charge des patients atteints de mucoviscidose
- Interventions des personnels médicaux et paramédicaux du CRCM dans les Instituts de Formations de soins infirmiers, de masseurs-kinésithérapeutes et d’assistantes sociales
- Cours réservés aux paramédicaux des services de soins du Centre Hospitalier Universitaire de Limoges, dispensés par le médecin responsable et l’infirmière coordinatrice du centre sur les spécificités de la pathologie et sa prise en charge
- Ateliers gestuels dispensés par l’infirmière coordinatrice du centre aux paramédicaux des services de soins (techniques gestuelles particulières et soins spécifiques).
Sites internet de référence :
- Filière de santé des maladies rares : filière muco-CFRT
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Associations de malades :
Responsables : Dr Cécile Laroche
Localisation :
Pédiatrie
Hôpital de la Femme, de la Mère et de l’enfant – 2ème étage
8 rue Dominique Larrey
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.80
Description:
Sites internet de référence :
- Filière de santé des maladies rares – Maladies héréditaires du métabolisme : Filière G2M
- Portail national des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Associations de malades :
- ABPWilson : Association Bernard PEPIN pour la Maladie de WILSON
- AFG Glycogénoses : Association Francophone des Glycogénoses
- AFGF : Association des Familles Galactosémiques de France
- AG1-2 3 Soleil Association de parents d’enfants atteints d’acidurie glutarique de type 1
- ALCAP : Association pour la Lutte Contre l’Alcaptonurie
- ALOR : Alliance Les Oiseaux Rares : Association dédiée aux enfants touchés par une maladie héréditaire du métabolisme de type déficit de la bêta oxydation des acides gras
- Alliance Sanfilippo : Association visant à favoriser le lien entre patients, les praticiens, les chercheurs et les entreprisespharmaceutiques
- AMMi : Association contre les Maladies Mitochondriales
- ANHET Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales
- APMF : Association des Patients de la Maladie de Fabry
- ELA : Association Européenne contre Les Leucodystrophies
- AFCN : Association Française de Crigler-Najjar
- AFMAP : Association Française des Malades Atteints de Porphyries
- Association des Hyperinsulinismes
- Les Enfants du Jardin : Association d’aide aux parents d’enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux
- Ensemble contre la Tyrosinémie
- Les Feux Follets : Association nationale de parents d’enfants et adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie, leucinose…) et traités par un régime alimentaire strict
- Lesch Nyhan Action Association de familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan
- VML : Vaincre les Maladies Lysosomales
- FFAMH : Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose
- Les Petits Bourdons Association s’adressant à toutes les familles francophones touchées par l’hyperglycémie sans cétose
- Nos enfants Menkes Association ayant pour but de faire connaître la fructosémie
- Fructos’ Amis pour la vie
- No myolyse
- Association ASD GLUT1 Association sur le Syndrôme en Défit de Glut 1
Responsable : Pr Philippe Lacroix
Localisation :
Service de Chirurgie vasculaire et médecine vasculaire
CHU Dupuytren 2
2ème étage
16 rue Bernard Descottes
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.63.71
Description:
Programmes d’éducation thérapeutique ou de formation : Le centre propose des formations aux professionnels de santé à partir des dossiers en e.learning établis par la filière de santé des maladies rares FAVA-Multi.
Sites internet de référence :
- Filière de santé des Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique FAVA-Multi
- Réseau européen de référence VASCERN
- Portail national des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades : Association française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Responsable : Pr Karine Aubry
Localisation :
Service ORL et chirurgie cervico-faciale – secteur pédiatrique
Hôpital de la Mère et de l’Enfant
Rez-de-Chaussée
8 avenue Dominique Larrey
87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.87.81
Description:
Programmes d’éducation thérapeutique ou de formation : Projets et formations des professionnelles de la santé avec l’équipe de pédiatrie et de chirurgie pédiatrique sur les troubles de l’oralité de l’enfant.
Sites internet de référence :
- Filière de santé des maladies rares sensorielles SENSGENE (Surdités Génétiques)
- Filière de santé des maladies rares tête et cou (MALO et SPRATON)
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades :
Maladies rares surdités génétiques
- Association nationale des implantés cochléaires (ANIC)
- Centre national d’information sur la surdité Surdi Info
- Association nationale pour la langue française parlée complétée ALPC
- Centre d’Information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire CISIC
Autres maladies rares
- Association Vaincre PRR (Papillomatose Respiratoire Récurrente)
- Association AMLA (Agir pour les Malformations Lyphatiques en Alliance)
- Association Coline (Syndrome de Franceschetti)
- Association Tremplin (Association d’égalité des chances pour les étudiants d’études scientifiques supérieures)
- Génération 22 (Association des personnes atteintes de la délétion 22q11 et de leurs familles)
- Association syndrome Moebius France
- Association syndrome de Kabuki
Responsable : Pr Véronique Loustaud-Ratti
Localisation :
Service d’Hépato-gastro-entérologie
6ème étage
CHU Dupuytren 1
2 avenue Martin Luther King
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.65.66.84
Description:
Programmes d’éducation thérapeutique ou de formation :
- Programme d’éducation thérapeutique consacrée aux surcharges en fer, à l’organisation des saignées et à la facilitation des enquêtes génétiques
- Formation par Enseignement Post-Universaire (EPU) et séminaires de médecins généralistes, spécialistes, sur invitation (hématologues, endocrinologues, internistes) : l’objectif étant la diffusion d’un diagramme de prise en charge d’une hyperferritinémie élaboré en local et validé par le CRMR.
Sites internet de référence :
- Filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme : Filière G2M
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades : Association Hémochromatose France
Responsable : Pr Karine Aubry
Localisation :
Service ORL et chirurgie cervico-faciale – secteur pédiatrique
Hôpital de la Femme, de la Mère et de l’Enfant
8 avenue Dominique Larrey
87042 Limoges cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.87.81
Description:
Sites internet de référence :
- Filière de santé des maladies rares tête et cou (MALO et SPRATON)
- Filière de santé des maladies rares sensorielles SENSGENE (Surdités Génétiques)
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Responsable : Dr Marie-Pierre Gourin
Localisation :
Service Hématologie Clinique et Thérapie Cellulaire
CHU Dupuytren 1
6ème étage
2 avenue martin Luther king
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.66.42
Description:
Sites internet de référence :
- Centre de référence des mastocytoses (CEREMAST)
- Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH)
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades : Association française pour les initiatives de recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses AFIRMM
Responsable : Dr Sylvain Palat
Localisation :
Service de Pathologie respiratoire
CHU Dupuytren
Rez-de-chaussée
2 avenue Martin Luther King
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous :
- Médecine internet (Dr Palat) : 05.55.05.69.90
- Pneumologie (Dr Favard) : 05.55.05.61.45
Description:
Programmes d’éducation thérapeutique et de formations :
- Éducation thérapeutique pour la prise en charge des patients atteints d’HTP
- 1 à 2 réunions d’information tous les ans, sur la pathologie pour les professionnels médicaux et non médicaux.
Sites internet de référence :
- Filière de santé des maladies respiratoires rares
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Association de malades : Association de malades, aidants et transplantés – Hypertension pulmonaire
Responsable : Dr Karine Aubry
Localisation :
Service ORL et chirurgie cervico-faciale – secteur pédiatrique
Hôpital de la Femme, de la Mère et de l’Enfant
Rez-de-Chaussée
8 avenue Dominique Larrey
87042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.87.81 – secretariatORL@chu-limoges.fr
Description:
Programmes d’éducation thérapeutique et de formations : Projets et formations professionnels de la santé avec l’équipe de pédiatrie et chirurgie pédiatrique sur les troubles de l’oralité de l’enfant.
Sites internet de référence :
- Filière Tête et Cou (MALO et SPRATON)
- Filière de santé maladies rares sensorielles SENSGENE (Surdités Génétiques)
- Portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET)
- Site d’information sur les maladies rares
Associations de malades :
- Association vaincre PRR (Papillomatose Respiratoire Récurrente)
- Association AMLA (Agir pour les Malformations Lyphatiques en Alliance)
- Association Coline (Syndrome de Franceschetti)
- Association Tremplin (Association d’égalité des chances pour les étudiants d’études scientifiques supérieures)
- Génération 22(Association des personnes atteintes de la délétion 22q11 et de leurs familles)
- Association syndrome Moebius France
- Association syndrome de Kabuki
Surdités Génétiques
Responsable : Dr Cécile Laroche
Localisation :
Service de Pédiatrie médicale – spécialités médicales
2ème étage
Hôpital de la Femme, de la Mère et de l’enfant
8 rue Dominique Larrey
87 042 Limoges Cedex
Prise de rendez-vous : 05.55.05.68.80
Description:
Programmes d’éducation thérapeutique et de formations : Projet d’organisation d’une plateforme d’expertise maladies rares en Nouvelle-Aquitaine Nord
Sites internet de référence :
Centres de référence et de compétences – Organisation en réseau
Pour atteindre leurs objectifs et assurer leurs missions, les centres de référence et de compétence fonctionnent en réseaux.
Dans le domaine des maladies rares
A l’échelle européenne, les Réseaux européens de référence (ERN –European Reference Network) sont destinés à favoriser le partage de connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne, afin d’améliorer l’accès au diagnostic et aux meilleurs traitements pour une prise en charge optimum.
Ils portent sur des groupes de maladies rares possédant des caractéristiques communes. Ils organisent les échanges entre centres d’expertise pour l’examen de cas complexes et très complexes, au moyen d’outil de télémédecine. Il existe 24 réseaux européens de référence des maladies rares. Ils comprennent plus de 900 centres hautement spécialisés dans plus de 300 hôpitaux au sein des 26 États membres de l’Union Européenne.
A l’échelle nationale, les centres de référence des maladies rares sont rattachés à des Filières de Santé des Maladies Rares (FSMR) portant sur des groupes de maladies rares présentant des aspects communs.
Les filières de santé des maladies rares sont des organisations ayant pour mission d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares, à savoir :
- les centres de référence des maladies rares. Les centres de référence des maladies rares coordonnateurs participent également à cette coordination,
- Des réseaux de soins à l’échelle régionale ou interrégionale formées par les centres de compétence des maladies rares et des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, ainsi que par des professionnels de santé de ville, également impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Pour certaines maladies rares, ces réseaux sont formalisés ; pour d’autres, ces réseaux sont constitués par un tissu de relations informelles,
- Les laboratoires et plateformes de diagnostic hautement spécialisés,
- Les équipes spécialisées de recherche fondamentale, translationnelle et clinique,
- Les sociétés savantes,
- Les associations de personnes malades et de leur entourage.
Les filières de santé des maladies rares sont également interlocutrices du Ministère en charge de la santé pour l’organisation de la prise en charge des maladies rares.
Il existe 23 filières de santé des maladies rares en France.
Le Ministère en charge de la santé fixe au niveau national les objectifs, axes et plans d’actions financés dans le cadre de plans nationaux contre les maladies rares, renouvelés tous les cinq ans.
Les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) coordonnent la prise en charge des maladies rares, en tant que centre de recours en matière d’expertise clinique (ils mettent en place en particulier des Réunions de Concertation Multidisciplinaires – RCP – nationales) et de recherche. Ils ont également pour rôle de faciliter l’orientation des personnes malades et la diffusion des bonnes pratiques (ils élaborent notamment des protocoles nationaux de diagnostic et de soins –PNDS), en lien avec la filière de santé des maladies rares.
Ils assurent en outre la collecte des données de santé (une nouvelle base nationale de données consolidées sur les maladies rares, appelée « Bamara », est alimentée pour constituer un matériau essentiel pour la recherche et l’épidémiologie), ainsi que l’enseignement et la formation sur les maladies rares relevant de leur compétence.
Les Centres de Référence des Maladies Rares sont multi-sites avec :
- Un « centre coordonnateur » national,
- Un ou plusieurs centres nationaux associés, dits « centres constitutifs ».
Les Centres de Compétence des Maladies Rares (CCMR) sont rattachés aux centres de référence des maladies rares afin d’assurer une prise en charge de proximité.
Les centres de compétence des maladies rares forment un maillage territorial pour assurer une qualité reconnue de prise en charge spécialisée des personnes atteintes de maladies rares, au plus proche de leur domicile.
Les centres de compétence des maladies rares font le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville de leur territoire de santé.
Ils suivent les recommandations de bonnes pratiques existantes et peuvent recourir à l’expertise plus pointue des centres de référence des maladies rares en cas de nécessité.
Les centres de compétence des maladies rares sont invités à participer à l’enseignement et à la recherche sur les maladies rares relevant de leur compétence. Pour certaines maladies rares, les centres de compétence des maladies rares sont dits « Centres de Ressource et de Compétence » (CRC).
Schéma de l’organisation de la prise en charge des maladies rares
Dans le domaine des maladies transmissibles
Le schéma du réseau de prise en charge des maladies transmissibles (pouvant être appelées également « maladies infectieuses ») est approchant de celui des maladies rares.
Les Centres nationaux de référence dépendent fonctionnellement de pôles de spécialités au sein de l’agence Santé Publique France, laquelle dépend du Ministère des solidarités et de la santé.
La mission de l’agence Santé Publique France est d’améliorer et de protéger la santé de la population. A cette fin, en particulier grâce au réseau des centres nationaux de référence, elle produit des études, des enquêtes épidémiologiques, des alertes et des recommandations auprès du Ministère en charge de la santé.
Les Centres Nationaux de Référence (CNR) mettent en place en place des laboratoires hautement spécialisés et créent des collections biologiques sélectionnées pour développer une expertise dans les techniques de détection des maladies transmissibles et faire progresser la recherche sur les résistances aux traitements et sur les nouveaux traitements.
Ils sont centres de recours pour les établissements de santé et les laboratoires pharmaceutiques en matière de diagnostic et de conseil scientifique et technique.
Ils portent des projets de recherche en lien avec les services de soins investigateurs dans les établissements de santé.
Les centres nationaux de référence s’appuient sur un réseau de correspondants locaux dans les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) et autres établissements de santé, qui collectent les échantillons sanguins des patients et les adressent aux centres nationaux de référence pour la réalisation de leurs missions.
Ils coordonnent un réseau national pour la surveillance épidémiologique des maladies transmissibles relevant de leur compétence, et émettent des alertes auprès de Santé publique France et de l’Agence Régionale de Santé (ARS) si nécessaire.
Les centres nationaux de référence sont également en lien avec les sociétés savantes.