Pôle Neurosciences – tête – cou – os : Centre de référence maladies neuromusculaires

Une approche pluridisciplinaire au service des patients

La prise en charge de pathologies multi-systémiques exige une étroite collaboration avec de nombreux services et plateaux techniques spécialisés. Grâce à ce travail d’équipe, nous assurons un parcours de soin complet et coordonné.

Nos partenaires médicaux

Nous collaborons étroitement avec :

• Laboratoire d’Explorations Fonctionnelles Neurologiques (EMG, consultations sommeil)
• Service de pédiatrie – Dr Cécile LAROCHE-RAYNAUD
• Consultation de génétique – Dr Benjamin DAURIAT
• Médecine physique et réadaptation – Dr Céline LADRAT
• Cardiologie
• Pneumologie & Explorations fonctionnelles respiratoires
• Ophtalmologie
• Nutrition
• Radiologie
• ORL

Notre expertise au service des autres

Nous mettons également notre expertise à disposition de plusieurs autres services :

À l’échelle locale :

• Hématologie clinique
• Réanimation
• Médecine interne

À l’échelle nationale :

Nous recevons et interprétons des biopsies provenant de villes de France métropolitaine et d’outre-mer.

Coordonnées du Centre

Du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00 et de 14h00 à 17h00
Secrétariat du centre : 05 55 05 86 74
Fax : 05 55 05 65 67
email : crm.n@chu-limoges.fr

Consultation

Vous souhaitez consulter dans notre Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires ? Plusieurs types de consultations sont possibles selon votre situation médicale.

Consultation simple

Dans certains cas, une consultation unique avec un de nos spécialistes peut suffire. Le rendez-vous vous sera fixé selon l’urgence médicale et nos disponibilités.

Pour prendre rendez-vous :

• Pr Laurent MAGY : 05 55 05 65 61 (choix 2) ou 05 55 05 86 74
• Dr Simon FRACHET : 05 55 05 65 61 (choix 3)
• Dr Karima GHORAB : 05 55 05 86 74

Votre médecin traitant doit compléter la fiche de demande de consultation et nous la transmettre par mail à crm.n@chu-limoges.fr

Consultation pluridisciplinaire

Pour les pathologies complexes nécessitant :

• plusieurs avis spécialisés
• des examens complémentaires
• une organisation spécifique

Une prise en charge coordonnée sera programmée pour limiter vos déplacements tout en garantissant une évaluation complète.

Examens spécialisés

Biopsies

• Biopsies nerveuses & musculaires : Mercredi matin
• Biopsies cutanées : Lundi après-midi

Prendre rendez-vous : 05 55 05 86 74
En savoir plus sur les biopsies

EMG (Électromyogramme)

Un EMG peut être demandé pour affiner le diagnostic ou assurer le suivi.
Prendre rendez-vous : 05 55 05 65 30

Consultations de transition

Certaines maladies neuromusculaires apparaissent dans l’enfance et nécessitent un passage en médecine adulte.
Nous organisons des consultations de transition, réunissant :

• votre neuropédiatre
• le neurologue adulte qui prendra le relais

Une démarche anticipée pour garantir la continuité des soins.

Télé-expertise

Dans certains cas, votre médecin (généraliste, neurologue ou autre spécialiste) a besoin d’un simple conseil ou d’une expertise ponctuelle. Dans ce cas de figure, votre dossier peut être discuté à travers une plateforme de télé-expertise (Omnidoc) ou via une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Vous n’avez alors pas à vous déplacer mais bénéficiez de notre expertise, partagé avec le médecin qui sollicite notre avis.

Une décision médicale concertée, au service des patients

Les RCP(réunions de concertation pluridisciplinaire) rassemblent des professionnels de santé issus de différentes disciplines. Cette approche collégiale permet de prendre des décisions éclairées et personnalisées, fondées sur les données les plus récentes de la science, afin d’offrir aux patients une prise en charge optimale.

Nos RCP animées

Notre Centre coordonne la RCP suivante :
Myopathies génétiques, Hypotonies congénitales et Neuropathies héréditaires AOC

Formulaires de demande :

• Fiche RCP Myasthénie
• Fiche RCP neuropathie
• Fiche RCP pathologie musculaire

Nos participations

Les médecins du Centre participent également à plusieurs autres RCP spécialisées :

• Thérapies innovantes pour les patients adultes porteurs d’une amyotrophie spinale
• Neuropathies amyloïdes familiales 
• Neuropathies Dysimmunitaires Complexes

Consultez l’agenda des RCP

Retrouvez les prochaines dates des réunions sur le site du réseau FILNEMUS : agenda des RCP 

Protocoles en cours

Données de Santé & Protocoles de Recherche

Utilisation de vos données et échantillons

Le CHU de Limoges collecte et conserve certaines de vos données personnelles ainsi que des reliquats de vos échantillons biologiques.
Conformément à la réglementation en vigueur, ces éléments peuvent être utilisés dans des projets de recherche à finalité d’intérêt général, notamment pour :

• Faire progresser la recherche en santé humaine,
• Améliorer les connaissances sur les maladies,
• Développer de nouvelles méthodes de diagnostic ou de traitement.

En savoir plus sur l’utilisation des données de santé et échantillons biologiques

Consulter la liste des études utilisant des données du CHU (registre public 2025)

Protocoles de recherche en cours

Le Centre participe activement à plusieurs études cliniques et essais thérapeutiques en lien avec les pathologies neuromusculaires :

Études observationnelles :

• IMMERSION (ARGX-117-2202)
  Étude longitudinale multicentrique sur les résultats cliniques, l’évolution de la maladie et la qualité de vie chez les patients atteints de neuropathie motrice multifocale
  Sponsor : ARGENX
• AT845
  Étude de séroprévalence des anticorps contre AAV8 et des biomarqueurs chez les patients atteints de Maladie de Pompe à apparition tardive
  Sponsor : ASTELLAS
• PHENIX
  Utilisation d’Hizentra dans les neuropathies inflammatoires
  Sponsor : AP-HP

Essais thérapeutiques

• METFORMYO
  Étude de phase 3 randomisée, contrôlée en double aveugle sur la metformine dans la dystrophie myotonique de type 1 (maladie de Steinert)
  Sponsor : AP-HP
• NESPA
  Immunothérapie précoce (immunoglobulines, cyclophosphamide, méthylprednisolone) pour les neuronopathies sensitives paranéoplasiques à anticorps anti-Hu
  Sponsor : AP-HP
• THERAMAG
  Étude sur le traitement par Rituximab chez des patients anti-MAG considérés comme bons répondeurs
  Sponsor : CHU SAINT-ÉTIENNE
• BIGTIM 
  Blocage de l’interferon-ɣ par le ruxolitinib pour le traitement de la myosite à inclusion : un essai de phase IIb
  Sponsor : AP-HP

Contact Recherche

Vous souhaitez en savoir plus sur un protocole de recherche, participer à une étude ou poser une question ? Voici les contacts dédiés à la recherche clinique au sein de notre Centre :

ARC du Centre
Françoise ABDALLAH-LEBEAU
Tél. : 05 55 08 70 52
Email : francoise.lebeau@chu-limoges.fr

Registre/observatoire en cours

Notre Centre contribue activement à plusieurs registres nationaux qui jouent un rôle essentiel dans l’amélioration des connaissances, la coordination des soins et la mise en place de futurs essais thérapeutiques.

• DM-scope :Un registre conçu pour optimiser la prise en charge des personnes atteintes de dystrophie myotonique (DM1 ou maladie de Steinert, DM2 ou maladie de PROMM) et favoriser la recherche : https://www.dmscope.fr/
• Observatoire FSHD : Recueil des données cliniques sur les patients atteints de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), sans modifier leur prise en charge, afin de faciliter la recherche clinique, épidémiologique et génétique :  https://fshd.fr/
• Registre des dystrophinopathies : Base de données génétiques et cliniques sur les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker, pour améliorer la connaissance de la maladie et faciliter l’accès aux essais cliniques : https://dmdb.afm-telethon.fr/
• Registre français de la Maladie de Pompe dont les objectifs sont :
  • Recenser tous les patients atteints de Maladie de Pompe (glycogénose de type 2) en France ;
  • Étudier l’histoire naturelle de la maladie (patients traités vs non traités) ;
  • Évaluer les bénéfices de l’enzymothérapie et des traitements innovants ;
  • Favoriser les collaborations de recherche scientifique en France
• Le registre SMA (Amyotrophie Spinale) : Permet de mieux connaître l’amyotrophie spinale en collectant des données cliniques, biologiques et radiologiques. Ces informations servent à des études épidémiologiques et à des projets de recherche pour améliorer la prise en charge : http://www.urcpo.pifo.uvsq.fr/SMA/
• Le registre AHTTR (Neuropathie Amyloïde Familiale) dont  l’objectif est de :
  • Mieux connaître l’épidémiologie de la neuropathie amyloïde familiale ;
  • Évaluer les prises en charge, les traitements et leur impact en vie réelle ;
  • Estimer la prévalence et l’impact des nouveaux traitements ;
  • Faciliter les essais cliniques ;
  • Fournir des données sur les capacités de recrutement des centres.

Recherche fondamentale et translationnelle

Notre Centre fait partie de l’équipe de recherche NeurIT – Neuropathies Périphériques et Innovations Thérapeutiques (UR20218), en collaboration avec l’Université de Limoges : découvrir l’équipe NeurIT

Une approche « du patient vers la recherche… et retour »

L’équipe NeurIT réunit des cliniciens et des chercheurs fondamentaux, travaillant main dans la main pour transformer les besoins cliniques en avancées scientifiques concrètes.
Son objectif : partir du lit du patient, comprendre les mécanismes en laboratoire, puis revenir au patient avec des solutions thérapeutiques.

Cette démarche s’appuie sur 4 piliers :

1. Prise en charge personnalisée du patient ;
2. Diagnostic de haute précision ;
3. Étude des mécanismes physiopathologiques, parfois via des modèles expérimentaux ;
4. Développement de traitements innovants, à transposer en clinique.

Accueil des étudiants en recherche

Chaque année, notre Centre accueille des étudiants de masters en sciences ou recherche, contribuant à la formation des futures générations de chercheurs et médecins-chercheurs.

Réseaux & sociétés savantes

Nos équipes sont activement impliquées dans les réseaux nationaux et congrès scientifiques, notamment :

• La Société Francophone du Nerf Périphérique (SFNP)
• La Société Française de Myologie (SFM)

Ces engagements renforcent notre mission de partage des connaissances, de collaboration et de veille scientifique.

Publications scientifiques

Les membres de notre Centre sont particulièrement engagés dans la recherche médicale et la diffusion des connaissances. Leur expertise se reflète dans une production scientifique soutenue, publiée dans des revues nationales et internationales à comité de lecture.

Articles publiés :

• 2024 : 20 publications
• 2023 : 11 publications
• 2022 : 23 publications

Consultez l’ensemble des publications

Nos partenaires associatifs

Le Centre collabore activement avec plusieurs associations engagées dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. Ces partenariats jouent un rôle essentiel pour :

• Soutenir la recherche scientifique
• Améliorer la prise en charge des patients
• Favoriser le bien-être des personnes concernées

Vous êtes une association et souhaitez collaborer avec notre Centre ? N’hésitez pas à nous contacter !

Associations partenaires

AFM : association française contre les myopathies : www.afm-telethon.fr/fr
Délégation de la Haute-Vienne
Délégué : Jean-Pierre CIBOT
38 Rue Rhin et Danube Beaubreuil 87280 LIMOGES
Tél. : 05 55 33 05 21 
E-mail : delegation87@afm-telethon.fr
 
Service Régional Limousin Poitou-Charentes – Antenne Limoges
Directrice : Tatiana RINEAU
38 rue Rhin et Danube Beaubreuil 87280 Limoges
Tél. : 05 55 33 35 94
E-mail : limousinpoitoucharentes@afm-telethon.fr
Départements couverts : 19 – 23 – 87
 
AFNP : association française contre les neuropathies périphériques :
https://www.neuropathies-peripheriques.org
AFNP-Info Service : 06 52 46 24 92
contact@neuropathies-peripheriques.org
 
CMT France : association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth et les neuropathies assimilées : https://cmt-france.org
Tiffany LUCE
Limousin-Poitou-Charentes
dépt : 16-17-19-23-79-86-87
Tél. : 07 70 06 78 18
limousin@cmt-france.org

AFCA : Association Française Contre l’Amylose : www.amylose.asso.fr
Tél. : 04 91 81 17 16
contact@amylose.asso.fr
13 rue Raymond Losserand 75014 Paris

• FILNEMUS 
• ALLIANCE MALADIES RARES 
  • Contact régional : alliance.na@maladiesrares.org
• ORPHANET 
• Banque Nationale de Données maladies rares (BNDMR)
• Société Francophone du Nerf Périphérique SFNP, dont notre coordonnateur, le Pr MAGY est le Président
• Société Française de Myologie SFM 
• Centre coordonnateur AOC de Bordeaux